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孤独症儿童康复问题的困境与破局 亟须制定行业标准

发布时间:2021-04-29 17:49:18 点击量:
那是一家规模不大的机构,环境布置得还可以,但是很明显,康复老师对孩子的训练都是机械性的,专业并不过关。与其说是老师,不如说更像是保姆。北京尚且如此,可想而知全国其他城市的康复机构水平如何。”前不久,北京九三王选关怀基金会副秘书长赵鑫在参观了北京门头沟的一家孤独症儿童康复机构后,向中青报·中青网记者感慨道。
然而,这些专业水平不足的机构,收费却并不低。“北京最贵的孤独症儿童康复机构一个月收费超过10万元,这样的康复费用对于中国大多数家庭而言都是难以承受的。”中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北大六院主任医师贾美香说。
孤独症儿童康复领域亟须制定行业标准
贾美香告诉中青报·中青网记者,每年国家财政都会拨出一笔经费,用于孤独症儿童康复训练补贴。过去,孤独症儿童家庭想要领取补贴需要提供残疾证,从去年下半年开始,国家放开政策,只要家庭能够提供正规三甲医院诊断证明,就可以拿到政府提供的康复训练补贴。“国家明确规定,各城市每年应为孤独症儿童家庭提供每户一定的补贴,各地残联如果有资金可以再补充一部分。”
然而,在高收费的康复机构面前,“可观”的补助似乎也显得杯水车薪,更让孤独症儿童家长揪心的,还是自己患有孤独症的孩子去了康复机构,仍得不到规范化的干预。北大医疗脑健康线上事业部总经理杜俐佼告诉中青报·中青网记者,在孤独症儿童患者中,只有不到2%的孩子能够进入专门的机构接受专业康复。
“我们曾经看到具备一定语言能力的轻度孤独症孩子,去康复机构干预后,最终却不能具备上学的能力。”贾美香说。对于大多数家长而言,他们不具备辨别机构优劣的能力。贾美香看到过很多家长带着孩子奔波于各家机构却无从选择。有的家长为孩子换了五六家机构,孩子经过五六年训练,却仍然没有效果;还有家长带孩子到医院作诊断,第一年评估结果孩子与正常孩子能力相差七八个月,第二年再来评估时,能力相差一岁半,第三年时诊断显示能力差了两岁,能力呈现出逐年下降的情况。